Les avantages de ne pas être une giroflée

Photo : Nadav Kander pour le New York Magazine

Cet article a été initialement publié le 29 août 2024, dans le cadre de notreAperçu d'automne.Le 20 septembre,Un homme différentest sorti en salles.

Adam Pearsoninsiste sur le fait que sa carrière d'acteur a commencé comme une blague. C'était en 2013 et il venait de recevoir un e-mail concernant un casting de Changing Faces, une organisation à but non lucratif basée au Royaume-Uni avec laquelle il avait travaillé et qui se consacre à aider les personnes présentant des différences visibles sur le visage, les mains ou le corps. Un film intituléSous la peau,être dirigé parJonathan Glazer, recherchait une personne présentant une défiguration faciale pour jouer un rôle. Pearson, atteint de neurofibromatose de type 1, une maladie qui produit des tumeurs cutanées bénignes sur tout le visage, fait certainement l'affaire. Mais il n’avait jamais agi auparavant et n’avait aucune intention de le faire. "Perdons le temps de quelqu'un pendant un moment,» se souvient-il avoir réfléchi en envoyant son CV. On lui a ensuite demandé d'enregistrer une courte vidéo. "La prochaine chose que vous savez," dit-il, "vous êtes à Glasgow avec Scarlett Johansson et vous vous demandez ce qui s'est passé."

Il s’est effectivement passé bien des choses depuis. "Je suis arrivé chaud et défoncé et absolument pas préparé", dit Pearson à propos de son action.Sous la peau,mais ses scènes dans le thriller de science-fiction maussade de Glazer, dans lesquelles l'extraterrestre chasseur d'humains de Johansson le récupère et le libère plus tard, ont probablement été les moments les plus mémorables de l'un des films les plus acclamés de 2013. (Il convient de noter qu'une grande partie de leurs dialogues ont été improvisés.) Depuis lors, Pearson, qui à l'époque participait au casting d'émissions de télé-réalité, a animé un certain nombre d'émissions spéciales télévisées et est apparu dans diverses autres émissions, souvent comme un militant pour une plus grande visibilité et des droits pour les personnes handicapées. Aujourd'hui, il joue ce qui est certainement son plus grand rôle à ce jour en tant que l'une des stars du film d'Aaron Schimberg.Un homme différent,une comédie noirâtre et existentielle qui était l'un des titres phares du Sundance Film Festival de cette année et qui sortira par A24 en septembre, juste au début de la saison des récompenses.

Et il semble qu'il soit plutôt nerveux à ce sujet. Je rencontre Pearson au Ludoquist, un café de jeux de société à Croydon, la ville du sud de Londres où il a vécu presque toute sa vie, quelques jours seulement après la bande-annonce deUn homme différentdéposé en ligne, et il essaie toujours de tout traiter. Le film a été en partie inspiré par lui – mais peut-être pas tout à fait comme on pourrait le penser.Un homme différentsuit Edouard Lemuel (Sébastien Stan), un acteur morose et introverti atteint de neurofibromatose dont la vie change lorsqu'un traitement expérimental enlève miraculeusement les tumeurs qui recouvrent son visage. Puis il rencontre Oswald de Pearson, qui souffre du même problème. Contrairement à Edward, toujours à la retraite, Oswald est un bon vivant bien dans sa peau : un grand danseur, un maître de karaoké et un homme à femmes. Lentement mais sûrement, cette dynamo extravertie et extrêmement polie prend tout d'Edward, désormais beau mais de plus en plus hargneux et plein de ressentiment, y compris sa petite amie dramaturge, Ingrid (La pire personne au monde étoileRenate Reinsvé), et le rôle d'acteur pour lequel Edward se sent né : une pièce de théâtre Off Broadway d'Ingrid intituléeÉdouard,à propos d'un homme défiguré au visage. "Vous pensez que vous regardez un film sur cet homme qui est guéri et que sa vie ira bien, et puis Adam Pearson arrive et le jette dans les escaliers pour le reste du film", dit Pearson en riant.

Schimberg a conçuUn homme différentaprès avoir travaillé avec Pearson sur les films de 2019Enchaîné pour la vie,qui a également été acclamé par la critique mais a reçu une version limitée. Dans ce film, Pearson incarnait un acteur discret et gentil dans un thriller schlocky face à une belle actrice interprétée par Jess Weixler. «Je pense que le public a simplement supposé qu'Adam jouait lui-même dansEnchaîné pour la vie,", dit Schimberg. « Il a l'air un peu nerveux et maladroit, et les gens pensaient que c'était ce qu'il était. Mais le personnage était vraiment davantage basé sur moi-même. Le réalisateur souhaitait écrire pour Pearson un rôle qui reflète la palette de l'acteur et son charme effervescent.

Ce charme est pleinement visible alors que Pearson et moi passons un après-midi paresseux à jouer à plusieurs jeux de société, un passe-temps qui, admet-il, est devenu une obsession. « Si vous m'aviez demandé de compter combien de jeux de société je possède, j'aurais probablement répondu 20 », dit-il. "Il s'avère que j'en ai 118!" Comme je suis fondamentalement inutile dans la plupart des jeux de société, Pearson me guide joyeusement et patiemment à travers les séries de jeux.Shobu, Onitama,etPoulet contre hot-dog.

Presque tout le monde dans ce café semble connaître Pearson, 39 ans. C'est l'une des raisons pour lesquelles il n'a pas quitté Croydon, où il vit toujours avec sa mère dans la maison où il a grandi. Certains de ses amis d’enfance possèdent désormais des bars et des restaurants dans le quartier. Le soir après notre entretien, je le retrouve dans un café-bar-magasin de vinyles local appelé Riff Raffs, où un de ses amis artistes est DJ. Il me dit qu'ils travaillent tous les deux sur un projet de film expérimental ainsi que sur une potentielle installation artistique. Il prépare également un documentaire, une sitcom et une proposition de livre. Pendant son temps d'arrêt surEnchaîné pour la vie,Lorsqu'il ne regardait pas la lutte professionnelle ou ne faisait pas de karaoké avec le reste des acteurs, il apprit lui-même la magie des cartes en gros plan. (Au milieu de son tourbillon d’activité actuel, il va aussi beaucoup plus à la salle de sport. « Je veux me mettre en forme », dit-il. Je constate qu’il semble déjà en très bonne forme – à la foisSous la peauetEnchaîné à viele présente dans des scènes de nu – mais il dit qu'il veut devenir plus en forme. Il plaisante en disant qu'il vise à faire partie de ces gars qui parlent toujours de leurs entraînements : "Je vais être insupportable !")

Les films, pièces de théâtre, émissions de télévision, albums, livres, expositions d'art, podcasts et bien plus encore très attendus à venir cette saison.

Cela aide qu’il ait été extraverti toute sa vie. Son état a été diagnostiqué pour la première fois à l'âge de 5 ans, après avoir reçu une bosse à la tête qui ne semblait pas guérir. (Fait intéressant, il a un frère jumeau identique, Neil, qui souffre également de neurofibromatose – mais chez Neil, la maladie ne se manifeste pas par des tumeurs faciales mais par une perte de mémoire à court terme.) Viennent ensuite des années de rendez-vous chez le médecin et d'opérations faciales : 39 à ce jour. . « À cet âge, vous n'en avez pas vraiment conscience », se souvient Pearson. « On m'a également appris dès mon plus jeune âge à vivre la vie que l'on a plutôt que de pleurer celle que l'on n'a pas. J’ai donc toujours été ce genre de gamin tête baissée et crack-up.

Mais il n'ignorait pas qu'il était différent, surtout une fois entré à l'école et devenu la cible de toute une série d'attaques de la part de ses camarades qui l'appelaient "Elephant Man" et "Scarface" et lui crachaient dessus. Il se hérisse encore aujourd'hui des « politiques de terrain de jeu » de son enfance, mais il admet qu'il a souvent donné ce qu'il a reçu. "J'ai toujours été beaucoup plus intelligent que les enfants qui me donnaient de l'agressivité, alors je suis revenu et j'étais doué pour éviscérer verbalement les gens sur le terrain de jeu", dit-il. « Je suis presque devenu l’architecte de ma propre chute parce que je suis devenu le problème. Si je pouvais revenir en arrière et le faire, je le ferais différemment. Pearson rencontre encore certaines des personnes qui lui ont donné du fil à retordre à l'école et affirme que leurs interactions sont désormais tout simplement cordiales : « Je pense que juger quelqu'un sur qui il était et comment il s'est comporté lorsqu'il était adolescent est injuste et déraisonnable. » Cela témoigne de sa conviction que pour réaliser de réels progrès dans la façon dont le handicap est évoqué et représenté, nous devons changer la façon dont nous parlons des sujets sensibles. « De nos jours, de nombreuses campagnes consistent à critiquer les gens qui disent des choses erronées plutôt que de les corriger avec amour pour qu'ils disent la bonne chose », dit-il. "Tout ce juste milieu de conversation nuancée n'existe pas."

Pearson sait que plus il est public, plus il peut faire une différence dans la façon dont les gens réagissent à lui et à d'autres comme lui. C'est l'objectif d'une grande partie de son travail de présentation, dans lequel il guide les téléspectateurs à travers les questions liées au handicap avec humour et sincérité. Sa première apparition dans un documentaire a eu lieu dans une émission spéciale télévisée de 2005 intituléeQuand ton visage ne te va pasà l'adolescence. Après avoir obtenu son diplôme universitaire, il a trouvé du travail à la BBC en tant qu'assistant aux commandes. Il ne s'agissait que d'un contrat de six mois, alors il s'est fait un devoir de demander à tous ceux qui voulaient lui parler de prendre un café afin d'établir des contacts. Il s'est rapidement retrouvé à travailler dans le développement et a commencé à rechercher et à présenter ses propres spectacles.

Photo : Nadav Kander pour le New York Magazine

QuoiEnchaîné à viel'a fait à travers sa déconstruction ludique des films d'exploitation,Un homme différentle fait de manière plus structurelle. Le film contient essentiellement une conversation sur la représentation du handicap à l'écran. Stan, une belle star de cinéma avec des récompenses et une tonne de crédits Marvel, apparaît dans ses premières scènes dans un masque prothétique savamment fabriqué. Il est merveilleux dans le film et a remporté le prix bien mérité de la meilleure performance au Festival international du film de Berlin, mais je mentirais si je disais que je n'ai pas ressenti de malaise initial en le regardant jouer le rôle. Cette anxiété est entièrement intentionnelle. "SurEnchaîné pour la vie,Il y a eu des critiques selon lesquelles le simple fait d'avoir Adam dans le film était intrinsèquement une exploitation », se souvient Schimberg. "Mais si vous ne pouvez pas choisir quelqu'un avec une défiguration, alors vous devez choisir des gens avec des prothèses, et cela va vraiment à l'encontre de ce que nous considérons comme une représentation. C'est damné si vous le faites, damné si vous ne le faites pas. L’une des inspirations du film était donc de confronter ces deux idées opposées au sein du film.

Quand Oswald de Pearson apparaît dansUn homme différent,c'est une délicieuse surprise non seulement pour les personnages à l'écran mais aussi pour le public. «C'est un moyen astucieux d'atteindre un objectif», déclare Pearson. « Nous soulignons l'erreur de le faire en le faisant. Vous passez la première moitié du film à avancer,Peuvent-ils faire ça ?Et puis Oswald arrive, et tout d'un coup tout le monde dit :Oh, oh, Dieu merci." Mais Pearson savait également que Stan pouvait se connecter au matériel en raison du défi unique que les célébrités doivent souvent traverser. "Vous ne savez peut-être pas ce que c'est que de vivre avec une défiguration", a-t-il déclaré à Stan avant la production, "mais vous savez ce que c'est que d'avoir ce niveau d'invasion où les gens pensent qu'ils vous possèdent parce qu'ils vous voient dansUne fille bavardeou les films Marvel.

Bien entendu, les célébrités ont beaucoup plus de pouvoir que les handicapés. Et avoir des conversations plus réfléchies n’exclut pas la nécessité parfois de confronter ceux qui sont inutilement cruels ou les organisations qui profitent d’une telle exploitation.Le vilain visage des crimes haineux liés aux personnes handicapéesmontre Pearson essayant (et échouant) d'obtenir une véritable réponse de Google, propriétaire de YouTube, expliquant pourquoi il ne fait rien concernant un commentaire sur un clip deSous la peaudans lequel un utilisateur suggère qu'il soit brûlé vif. Plus tôt cette année, il a découvert un compte YouTube de mauvais goût avec le pseudo « MostAmazingTop10 » qui utilisait des images de son visage pour promouvoir une vidéo sur « les 10 substances les plus mortelles sur Terre, trop dangereuses ».sic] à toucher. Il a contacté l'entreprise pour demander que la vidéo soit supprimée et qu'il reçoive des excuses publiques. On lui a dit que seules des excuses privées seraient présentées. "Nous avons eu des allers-retours vraiment bizarres, et il a tout simplement refusé de prendre ses responsabilités", raconte-t-il à propos de ses échanges avec le patron de l'entreprise. «Ma famille a vu ça. Mes amis ont vu ça. J'en ai entendu parler par environ huit personnes différentes. Vous possédez une chaîne YouTube avec plus de 7 millions d'abonnés. C'est une responsabilité. Dans ses vidéos Instagram habituelles, Pearson interpelle de manière ludique les personnes qui ont publié des commentaires méchants sur son apparence. «Je n'appelle les méchants que pour rire un peu», dit-il, tout en ajoutant qu'il a désormais réservé le compte Instagram @fthatguy au cas où il «voudrait devenir complètement nucléaire». Pourtant, il ne sait pas s’il va continuer comme ça. Faire face à tant de négativité peut être épuisant.

De plus, il n’a peut-être pas le temps. Pearson a apprécié ses expériences dans les grands festivals de cinéma du monde. Il se souvient avec tendresse d'une femme à Sundance qui portait une tenue et des lunettes de soleil assorties à son Chihuahua. Il a apprécié de pouvoir emmener sa mère et son frère à sa première à Berlin dans une limousine et de les voir le regarder sortir sous le flash des appareils photo et signer des autographes. "Pendant des années, ma mère a dit : 'Je suis désolé, je ne crois tout simplement pas que tu sois célèbre'", dit-il. « Et puis elle réalise que je le suis en fait. Elle est là sur le tapis rouge en train de se pisser en riant.