Vous n'êtes pas obligé d'être un super-héros

Dans le sens des aiguilles d'une montre, à partir du haut : Hannah Gadsby,L'étrangerHolly Gibney (Cynthia Erivo), un couple de NetflixL'amour sur le spectre, etCommunautéAbed Nadir (Danny Pudi) de , représentent ensemble un changement nécessaire dans la façon dont nous racontons des histoires sur l'autisme.Illustration photographique : Vautour, NBC, Netflix et HBO

Dans son spécial Netflix 2020,Douglas, Hannah Gadsby a posé à son public la question «Ai-je le droit de manger la boîte?"

C'est une question ridicule. Gadsby le sait. La blague, c'est qu'elle se souvient d'un moment de son enfance où elle a dû sérieusement et sincèrement demander à son professeur pendant un cours (quelle est la préposition pour êtrederrièreune boîte) si la boîte métaphorique était effectivement comestible. Ou si elle était liée à la boîte. Ou si elle était sortie de la boîte. La boîte avait-elle un nom ? "Vous êtes délibérément obtus", a lancé son professeur. "Je ne suis pas un triangle", répliqua Gadsby.

À un théâtre d’étrangers, Gadsby expliquait littéralement son processus de pensée consistant à naviguer dans la classe lorsqu’elle était enfant. Ceci, comme beaucoup deDouglas, était une métaphore de la façon dont elle a dû naviguer dans sa vie. Elle expliquait son autisme. La blague était drôle et elle n’était pas la chute. Ou un personnage de sitcom. Ou un enfant. Les milliers de commentaires YouTube sur ce clip faisaient pour la plupart écho à ce que moi, également adulte du spectre, j'avais d'abord pensé :Finalement, quelqu'un comprend.

Nous sommes au milieu d’un changement radical dans la manière dont l’autisme est représenté à l’écran. Il a atteint un nouveau sommet au cours des 12 derniers mois avecDouglas, la série de télé-réalité de NetflixL'amour sur le spectre, et la confirmation par Jason Katims de son remake de la série israélienne de 2018Sur le spectreavec des acteurs et écrivains autistes. La culture pop, historiquement source de souffrance et de mensonges sur l'autisme partagés par les neurotypiques et les parents bien intentionnés – dans laquelle est la célébrité autiste la plus connueunRue Sésamefantoche– choisit de plus en plus de montrer des personnes autistes plus réelles et plus âgées. Les enfants qui faisaient partie de la grande vague de diagnostics à la fin des années 80 et dans les années 90 sont maintenant des adultes, et le divertissement rattrape enfin, par intermittence, son retard.

« [Douglas] C'était la première fois que j'avais l'impression de voir quelque chose qui était fait pour moi », explique Sara Luterman, une journaliste spécialisée dans le spectre autistique qui couvre l'actualité sur l'autisme et le handicap depuis des années. Elle et la plupart des personnes que j'ai interviewées conviennent queDouglasc’était comme un véritable tournant, avec « Ai-je le droit de manger la boîte ? capturer l'expérience autistique mieux que la plupart des tentatives déroutantes d'Hollywood – comme l'image de Rain Man de Dustin Hoffman réintégrant une institution parce que, selon la logique du film, il y appartenait.

CesHomme de pluie–comme si des films étaient encore en tournage. Avec deux nominations aux Golden Globes, Sia'spremier long métrage de réalisation,Musique, se concentre sur une coquille d'impression d'un adolescent autiste. Sia, qui a également co-écrit le scénario, a d'abords'en est pris àaux critiques au sein de la communauté de l'autisme, mais a depuiss'est excusépour le film et dit qu'elle supprimera des prochaines sorties les scènes mettant en vedette son personnage autiste, joué par l'actrice neurotypique Maddie Ziegler, étant physiquement retenu. Les excuses de Sia, authentiques ou non, sont rares ; le film, dans lequel le public s'identifie au protagoniste neurotypique pour sa volonté de supporter une personne autiste, ne l'est pas. Bien que Gadsby et Sia étudient tous deux l'autisme chez les jeunes, ils le font sous des angles très différents et avec des résultats très différents.

Une partie de ce contrôle qualité est due aux limites d'un écran. Une série télévisée a plus de temps qu’un long métrage indépendant pour intégrer des personnages autistes dans son histoire et en explorer les nuances sur plusieurs saisons ; vous apprenez lentement à connaître la personne comme vous le feriez avec n'importe qui d'autre. (Et les scénaristes de télévision peuvent répondre à toute réaction négative avec les épisodes suivants.) Lorsqu'un film ne dure qu'environ deux heures, même s'il a de bonnes intentions ou s'il agit généralement bien envers ses personnages autistes, commeChloé Zhao’sLe cavalier, il est obligé de s'appuyer sur l'autisme simplement comme dispositif narratif. La télévision est donc en train de devenir l’espace qui encourage différentes visions du spectre, et davantage de créateurs consultent et embauchent des personnes autistes. Non pas que la télévision ait toujours été conviviale. Gadsby (qui n'était pas disponible pour une interview) contraste toujours avec les représentations les plus célèbres de l'autisme sur petit écran, qui sont généralement la cible d'une blague (La théorie du Big Bang), l'objet d'une drôle de blague (La foule informatique), ou le signal d’un génie maladroit et insensible :Sherlock, Bones, Esprits Criminels,Dr Virginia Dixon àGrey's Anatomy,et plus encore.

Il existe encore moins d’exemples de culture pop s’adressant aux anti-vaccins qui se cachent derrière la croyance selon laquelle les vaccins provoquent l’autisme.ce qui s'est avéré faux.Parc du SudLe tristement célèbre épisode « Ass Burgers » de 2011, se moquant à la fois de l'autisme et des anti-vaccins, a tenté de jouer sur les deux tableaux. "Nous ne faisons pas partie de la conversation anti-vaxx, et cela m'exaspère", a déclaré Gadsby.Le magazine du New York Timesl'année dernière. « Ce sont les anti-vaccins qui disent que l'autisme est pire que la polio, ou d'autres qui disent que les anti-vaccins sont stupides. L’autisme n’est pas une prison… et personne ne demande ce que pensent les personnes autistes.

Demander à davantage d'artistes autistes (oui, ils sont là) ce qu'ils pensent est une première étape souvent négligée dans la transformation de notre perception de l'autisme d'un monolithe effrayant pour être fixée dans le spectre qu'il est réellement. L’envie des créateurs neurotypiques de peindre des personnages autistes dans des extrêmes caricaturaux – soit comme une coquille vide, soit comme étant trop savants pour fonctionner – reflète de nombreuses théories populaires et désormais dépassées sur l’autisme. Cela inclut la « théorie de l’esprit » de longue date, qui suggère que les personnes autistes ne sont pas capables d’auto-réflexion ou d’empathie. Les recherches les plus récentes, notammentproblème de double empathieetla théorie du monde intense, suggère le contraire. Pour les personnes atteintes du spectre, le volume du monde est monté au maximum et notre relation avec nos sens est si intense que notre corps ne sait pas toujours comment traiter ce que nous absorbons. Il est plus courant maintenant de penser à différents types d’autisme, au lieu d’une seule échelle d’extrêmes. L'autisme n'est plus une ligne mais uncercle.

Il y a aussi la question de «masquage», le fait de cacher son autisme pour mieux s'intégrer au risque d'un stress intense ou d'un burn-out. La plupart des œuvres d'art créées par les neurotypiques semblent répondre à cette idée : dans quelle mesure pouvez-vous masquer ? Si vous ne le pouvez pas, pourriez-vous mettre à profit votre autisme ? Cela peut aller plus loin : pouvez-vous porter votre masque comme un super-héros ? Pourriez-vous justifier votre handicap en tant que superpuissance ? La plupart des représentations les plus positives de l’autisme sont des personnages fictifs « masqués » destinés aux enfants. Ce n’est pas mauvais par défaut, mais cela révèle également que la représentation la plus avant-gardiste de l’autisme avant 2020 était médiocre.Power Rangersredémarrer.

La connexion « l’autisme est un super pouvoir » fonctionne pour les enfants ; Il est plus difficile, lorsque les enfants grandissent, de se rendre compte qu'il n'existe pas de modèles connus pour les guider vers l'âge adulte. (Combien d'enfants grandissent avec des affiches de Temple Grandin ?) Gadsby reflète donc notre meilleure compréhension et acceptation de l'autisme en tant que véritable adulte qui, bien que jouant une version d'elle-même en tant que comédien de stand-up, ne se cache pas derrière un masque. Elle n'est pas seule. De plus en plus de programmes dans les années 2010 ont inclus des personnages autistes plus âgés, commeCommunautéC'est Abed Nadir,créé par Dan Harmon, publiquement autiste; Le point de vue de Cynthia Erivo sur Holly Gibney dans HBOL'étranger; etHannibalWill Graham de , une version plus nuancée du stéréotype du « tueur en série génial ». Ces personnages ont des qualités rédemptrices et sont plus que de simples intrigues ou du porno de pitié. Ils font partie de l'histoire, nonlehistoire. Même les plus controversésAtypiqueetLe bon docteuront normalisé l’idée selon laquelle une émission de télévision peut tourner autour d’un adulte explicitement autiste.

« Dans les médias, on pourrait penser que nous venons de tomber morts à 18 ans », explique Luterman. « Ce n'est qu'au cours des six ou sept dernières années que les choses ont commencé à s'orienter davantage vers ce qu'ils appellent des « problèmes de durée de vie ». Les gens pensaient vraiment qu’ils allaient guérir leurs enfants et qu’ils ne deviendraient pas des adultes autistes. Aujourd’hui, je pense que beaucoup de parents doivent ajuster leurs attentes.

L'un de ces parents est Jason Katims. Le producteur derrièreLumières du vendredi soirest un partisan visible de la communauté de l'autisme depuis des années, avec son propre fils autiste qui a inspiré son émission sur NBC en 2010.La parentalitéet son jeune personnage, Max Braverman. «Quand nous avons faitLa parentalité, je n'étais pas au courant d'une autre émission qui avait un caractère continu qui était ouvertement sur le spectre et dont on parlait », me dit Katims au téléphone. À l’époque, il avait peur de la façon dont cela allait être reçu à la télévision. Il constate que les choses ont beaucoup changé depuis. Tout en s'adaptantSur le spectre, qui est encore en développement, son objectif était d'embaucher des personnes autistes devant et derrière la caméra. "Ce n'était même pas comme si nous avions fait le choix de ne pas faire çaLa parentalité», déclare Katims. « Cela n’a même pas été envisagé comme une possibilité. C'est très différent maintenant.

Le désir de Katims d'apporterSur le spectreaux États-Unis depuis Israël est né de sa propre compréhension croissante de l'autisme en tant que maladie permanente ainsi que du manque d'adultes autistes à l'écran. La série rompra avec la tradition et mettra en vedette plusieurs personnages autistes, chacun montrant un côté différent du spectre au-delà de ce que Katims appelle le « génie incompris ». Il note fièrement que les acteurs neurodivers joueront également des neurotypiques. Il a expliqué comment les personnages israéliens originaux reçoivent des subventions gouvernementales pour vivre dans leur appartement et apprendre à être plus indépendants. « J'ai dû changer cela, dit-il, parce que cela n'existe pas ici. »

Cian O'Clery est quelqu'un d'autre qui a compris l'hésitation de l'Amérique à offrir davantage de soutien aux personnes handicapées à long terme. Son émission de rencontres australienneL'amour sur le spectre est devenu un succès inattendu l'été dernierquand il s’agissait de Netflix ; il se distingue par sa gentillesse désarmante envers l'autisme et sa lutte contre le tabou du handicap et du sexe. "Le public va simplement saisir quelque chose parce qu'il ne sait pas mieux", me dit O'Clery au téléphone pendant le montage.L'amour sur le spectreLa deuxième saison de. «Les gens de retour dans leHomme de pluiejours, je pensais qu’être sur le spectre signifie que vous pouvez compter les cartes.

Un réalisateur qui a travaillé avec de nombreuses personnes autistes — sa série documentaire de 2018Moi employablea suivi des Australiens handicapés à la recherche de travail - O'Clery a déclaré son objectif avecL'amour sur le spectredevait représenter la diversité de l’autisme chez les adultes. Il dit que la saison deux inclura des dateurs plus expérimentés (la première saison a suivi de nombreuses personnes lors de leurs tout premiers rendez-vous) et des participants autistes sortant avec des neurotypiques. Il paraphrase le célèbre dicton de Roger Ebert sur l'art comme machine à empathie. « C'est simplement la combinaison du fait de voir quelqu'un et de l'entendre », dit-il. "C'est une chose bien plus puissante que de lire ce que quelqu'un a écrit." (Lede d'Ebert dans son originalHomme de pluieBilan : « Est-il possible d'avoir une relation avec une personne autiste ? Est-il possible d'avoir une relation avec un chat ? »)

Malgré toutes ses critiques mitigées,L'amour sur le spectreaborde le manque d’attention accordée à l’autisme chez les adultes. « Nous le traitons comme une œuvre caritative ou comme une affaire personnelle. [Nous n'avons pas] de politique », déclare Eric Michael Garcia, journaliste politique et WashingtonPostecontributeur qui est sur le spectre. Garcia note que le changement de télévision reflète un changement notable dans la politique, alors que de plus en plus d'élus viennent parler de leur propre autisme, y compris des membres de l'Assemblée de l'État.Jessica Benham de Pennsylvanie,Yuh-Line Niou de New York, etBriscoe Caïn du Texas. Garcia espère que l'autisme dans les médias, encore un club réservé aux hommes blancs, finira par mieux refléter la diversité réelle du spectre. « La représentation est si blanche parce que la plupart des personnes qui ont pu obtenir un diagnostic étaient majoritairement blanches », dit-il. "Lorsque vous avez cette idée très étroite de qui pourrait être autiste, cela se répercute sur la culture pop."

Garcia met également en garde contre le fait d'articuler le bien-être de l'ensemble d'un groupe démographique sur la prochaine émission de Netflix. « Je ne pense pas que ce soit une bonne façon de gouverner », dit-il. "Je pense que ce qui compte le plus, c'est : est-ce fidèle à une version spécifique ou au moins essayer d'obtenir le plus de précision possible ?"

Pour paraphraserJim Sinclair, ceux d'entre nous qui sont autistes n'ont pas besoin de l'art pour nous pleurer. Et lorsque nous verrons davantage de réalités du spectre, les fantasmes de la télévision deviendront moins importants. Ce sera bien d'avoir des tueurs en série ou des super-héros autistes, sachant que vous n'êtes pas voués au même sort. Ironie du sort, la récente série animée de PBSHéros élémentairesuit des super-héros qui apprennent à maîtriser leurs pouvoirs et présente un enfant noir dont le diagnostic du spectre n'est qu'une autre partie de sa vie au lieu du facteur déterminant qui l'aidera. La culture pop américaine continue de vénérer le super-héros, mais il n'est pas nécessaire d'être un super-héros pour avoir de la valeur. L'autisme n'est pas une prison. L’art non plus.