Bombe à retardement

Titre à domicile à Los Angeles en avril.Photo : Alex Gallois

En mars,Stacy Title et son mari, Jonathan Penner, ont eu une horrible dispute. La dispute elle-même – le fait qu'elle ait eu lieu – n'était pas le problème, comme ils s'en souvenaient tous les deux. Après 29 ans de vie commune, ils étaient devenus doués pour se disputer et considéraient leur capacité à être en désaccord comme l'une des raisons pour lesquelles ils étaient restés mariés si longtemps. Non, le plus horrible était la raison pour laquelle ils se disputaient.

Stacy souffre de SLA ou de sclérose latérale amyotrophique. Son esprit reste vif, elle ressent toujours toute la gamme des sensations, mais elle est incapable de bouger tous les muscles sauf quelques-uns. Elle ne peut ni parler, ni cracher, ni avaler, et pourtant, malgré des injections douloureuses de Botox dans ses glandes salivaires pour réduire leur production, elle produit toujours de la salive. Cela signifie que sans l'attention quasi constante des personnes valides qui l'entourent, une partie du crachat de Stacy commence à glisser au fond de sa gorge et à s'accumuler sur son tube de trachéotomie, tandis que le reste bave par sa bouche.

"La seule chose qui la met à l'aise et en sécurité, ce sont ces gants de toilette que nous appelons collectivement" Serviette "", a expliqué Jonathan à ses amis et à sa famille sur un site appelé Lotsa Helping Hands. La recherche de la serviette la plus douce et la plus moelleuse a pris des mois, tout comme apprendre à la placer, enroulée, dans sa bouche comme un mors de cheval. Mais maintenant, comme elle perdait le contrôle des muscles de sa mâchoire, même lorsque la serviette était soigneusement positionnée, celle-ci tombait souvent en quelques minutes, voire quelques secondes.

"Serviette, s'il vous plaît", a imploré Stacy, en utilisant un appareil de génération de parole appelé Tobii Dynavox qui lui permet de taper des mots avec ses yeux. "Serviette, s'il vous plaît." Dernièrement, selon Jonathan, il semblait que Towel avait commencé à prendre le contrôle de leur vie.

"Celui qui est avec elle finit par passer beaucoup de temps à gérer cette chose infernale", a-t-il déclaré. « Chaque invité propose une solution différente, comme : « Que diriez-vous d'une de ces choses à chaîne et à pinces à cafards que vous voyez dans le cabinet du dentiste ? Et je l'ai suppliée d'envisager au moins cinq autres options en plus de cela. N'importe quoi pour que son temps, son énergie et son esprit précieux ne soient pas consacrés à être obsédés par cette putain de serviette.

Finalement, Jonathan a lancé une discussion franche sur Towel. Il a demandé à Stacy d'imaginer que s'il s'agissait d'autre chose – des cigarettes, disons, ou de l'alcool, ou du sexe – et elle dirait : « Fume, s'il te plaît. Bois de l'alcool, s'il te plaît. Du sexe, s'il vous plaît », toutes les dix secondes. Alors il aurait raison de lui dire : « Calmons-nous avec la nigaud, les Nat Sherman et la routine de Vanessa del Rio. Vous avez une mauvaise habitude, et cela nous rend, vous, moi et nous tous, fous.

Mais Stacy n’était ni une femme indisciplinée ni une toxicomane. C'était une réalisatrice de 55 ans atteinte d'une maladie neurodégénérative dévastatrice, et elle voulait juste sa foutue serviette. Alors elle a dit à Jonathan de se faire foutre, en tapant chaque lettre —PUTAIN– en pointant ses rétines vers un clavier intelligent. Elle a dit à son mari qu'il était peu généreux et même méchant. Il y avait si peu de choses maintenant qui l'apaisaient ou lui donnaient du libre arbitre ; pourquoi ne pas offrir une serviette chaque fois qu'elle le demandait ?

Jonathan savait qu'elle avait raison. Et pourtant, il m’a dit : « Je ne veux tout simplement pas devenir l’esclave de Towel. » Il y avait des moments, a-t-il admis, où il semblait que « je pouvais être un chimpanzé ou un robot, à condition que je remette la serviette assez rapidement. Je veux juste une Stacy qui ne soit pas tellement submergée par la maladie et l’anxiété qu’elle ne puisse même pas considérer ce que dit son mari. Dois-je la pousser fort, comme je l'ai toujours fait ? Ou laisser tomber ? Cette question encadrait la réalité : le débat sur la serviette n'était « que la pointe fractale du truc fractal, c'est-à-dire qu'elle est en train de mourir et que je ne peux rien y faire et j'essaie comme un diable de la garder ici. Se battre, plaisanter, baiser, rire. Faire fonctionner notre maison. Faire prospérer nos enfants. Je me sens comme l’homme le plus chanceux du monde. Jonathan a raconté tout cela à Stacy. Il a dit : « S'il vous plaît, ne vous perdez pas dans la douleur. S'il vous plaît, soyez toujours là. Soyez vous.

Ce à quoi Stacy a répondu : « Serviette, s'il vous plaît. » Et Jonathan plaça doucement un autre gant de toilette enroulé dans sa bouche et jura de ne plus jamais mentionner Towel.

Hollywood n'est pas un endroitpour les abandons. Stacy Title l'a toujours su, bien avant qu'elle et Jonathan ne déménagent de New York à Los Angeles pour se lancer dans le cinéma, bien avant que le court métrage qu'ils ont réalisé ne soit nominé pour un Oscar, bien avant d'acheter leur maison perchée à flanc de colline de style méditerranéen. sous le signe HOLLYWOOD.

Pour supporter le rythme du rejet sur lequel tant de gens dansent ici, ce duo – qui a écrit ensemble quatre longs métrages et d'innombrables scénarios de films et de séries télévisées – a mis l'accent sur la persévérance. Jonathan, qui est à la fois acteur et écrivain, a parfois adopté une approche littérale ; il a concouru pendant trois saisons deSurvivant.Mais dans un certain sens, Stacy a été la plus tenace des deux. En tant que femme exerçant une profession à prédominance masculine, elle a dû rester d'un optimisme presque surnaturel pour continuer à faire – ou essayer de faire – ce qu'elle aime. Elle est désormais déterminée à réaliser un dernier film avant de mourir.

En janvier 2017, l’avenir s’annonçait prometteur. Un film d'horreur réalisé par Stacy intituléL'homme au revoir avait rapporté plus de trois fois son budget, et ce succès, combiné aux effets d'entraînement de #MeToo, ouvrait des portes qui semblaient fermées pendant la majeure partie de sa carrière. Elle a été embauchée pour réaliser un épisode de la série Les mutants envahissent un lycée de Hulu,Bizarre; les producteurs du hit NetflixChoses étrangesavait appelé les représentants de Stacy pour vérifier sa disponibilité ; et quelques-uns des scripts qu'elle et Jonathan avaient développés semblaient finalement gagner du terrain.

Mais en août 2017, le couple était en train de dîner avec des amis près de Beverly Hills lorsqu'il a soudainement semblé que l'un des pieds de Stacy n'était pas le sien. Pour ne pas trébucher, elle a dû enlever ses talons et marcher pieds nus. La SLA est une maladie qui n'est identifiée qu'après avoir exclu d'autres possibilités. Pendant plusieurs mois, elle n'a donc pas compris ce qui n'allait pas. Quelle que soit sa maladie, elle était agressive. En octobre, elle avait commencé à avoir des difficultés à prononcer ses mots. En décembre, elle s'est envolée pour l'Illinois pour rencontrer les showrunners des programmes de Chicago deLoi et ordreC'est Dick Wolf, mais en mars 2018, elle pouvait à peine monter un escalier. En août, Stacy a perdu la capacité de parler. Un an après avoir trébuché pour la première fois, elle avait tellement de mal à respirer qu'elle a opté pour une trachéotomie.

En règle générale, les personnes travaillant dans le secteur du divertissement qui tombent malades gardent cela secret. Dans une ville qui valorise avant tout la jeunesse et la vitalité, maladie égale faiblesse égale inemployabilité. Tout le monde connaît l’histoire d’une personne qui a caché son diagnostic. Par exemple, quand Allison Shearmur, productrice deLes jeux de la faimet la franchise Bourne, décédé l'année dernière d'un cancer du poumon à 54 ans, Hollywood était abasourdi. Elle avait gardé son état secret pour tout le monde, sauf pour sa famille et ses plus proches collaborateurs, de peur, a déclaré plus tard son mari, d'être « définie par sa maladie ».

Quant à Stacy, non seulement elle a rendu public son diagnostic de la maladie de Lou Gehrig, mais elle a parlé de manière neutre de ce que cela signifiait. « Mes motoneurones ont commencé à mourir », a-t-elle posté sur Twitter en juin dernier, « me privant de la capacité de marcher et de parler clairement. C'est viscéralement douloureux. C'est terrifiant… Mais j'écris ceci parce que je veux… vous inciter à faire des changements et à commencer à embaucher des gens qui me ressemblent.

"Mon temps est précieux", a-t-elle écrit. "Je veux travailler."

Elle n'était pas hypothétique. Elle avait un scénario bien rodé intituléBombe à retardementet un groupe d'acteurs confirmés qui avaient accepté d'apparaître, avec lesquels elle avait pour la plupart travaillé auparavant : Jason Alexander, Cary Elwes, Bob Odenkirk et Courtney B. Vance. Elle avait recruté un co-réalisateur pour l'aider à réaliser sa vision (et pour l'épeler si elle devenait incapable pendant la production). Le directeur de la photographie deL'homme au revoiret un directeur de casting de haut niveau avait signé, et le co-scénariste du blockbuster d'horreurScieavait accepté d'en assurer la production exécutive.

Mais le principal collaborateur de Stacy – malade et en bonne santé – a toujours été son âme sœur, Jonathan, un passionné de cinéma, et ainsi de suite.Bombe à retardement, elle compte compter sur lui plus que jamais. Le couple compte récolter 4,8 millions de dollars pour un tournage de 27 jours.

"Même si elle est mourante, elle n'est pas encore morte", a écrit Jonathan sur Lotsa Helping Hands. Il n’avait aucun doute sur le fait qu’elle pouvait « s’en sortir »Bombe à retardement. « Ce n’est pas seulement un rêve auquel elle s’accroche, ou une couverture de sécurité comme Towel. C'est une véritable possibilité qu'elle est déterminée à réaliser. Ce fait la rend plus forte.

Sur le plateau deL'homme au revoiren 2015.Photo : Brian Douglas

Quand ils se sont rencontrésà New York en 1989, c'était à cause d'un film : un drame de Susan Sarandon et James Spader intituléPalais Blanc. Jonathan et Jason Alexander, qui était sur le point de devenir célèbre en jouantSeinfeldGeorge Costanza de , faisaient partie du casting de soutien du film et étaient devenus amis. Un soir, Alexander a invité Jonathan à sortir dîner avec sa femme, Daena Title, et sa cousine germaine, une écrivaine de magazine pleine d'entrain nommée Stacy. "Jonathan a rencontré Stacy lors de ce dîner, et c'était tout", se souvient Alexander.

À 27 ans, Jonathan – aux yeux bleus et au beau Tom Cruise – avait réservé quelques rôles au cinéma et à la télévision et était impatient de poursuivre sur sa lancée. Stacy, 25 ans, avait jeté son dévolu sur le cinéma. Fille d'un producteur commercial à succès, elle avait vu son père travailler avec des réalisateurs tels que Ridley, Tony Scott et Michael Cimino ; elle voulait faire ce qu'ils faisaient. Jonathan et Stacy ont passé des heures à comparer leurs films préférés. Stacy adorait celui d'HitchcockRébecca.Jonathan pensait que personne ne pouvait faire mieux que celui de Wim WendersL'ami américain.Ils se sont disputés à propos de Peter Greenaway.Le cuisinier, le voleur, sa femme et son amant; Stacy trouvait ça prétentieux. Bientôt, ils furent inséparables.

Ils sont devenus partenaires d’écriture et ont déménagé en 1990 à Los Angeles. Un an plus tard, ils sont revenus dans l'Est pour se marier sur le toit des studios Silvercup dans le Queens. La cérémonie s'est déroulée au coucher du soleil, ce qui a donné un éclat orange à l'horizon de Manhattan rendu familier par plus d'un film de Woody Allen. Stacy, dans une robe couture, portait un bouquet de roses rouges en forme de cœur bordé de quelque chose de blanc et odorant.

Encore des roses, je demande ? Nous sommes dans leur salon, avec sa cheminée en mosaïque et sa vue sur les canyons en contrebas, et Stacy tape à nouveau avec ses yeux.G,» demande-t-elle, et je peux voir par-dessus son épaule que lorsqu'elle vise son regard, la clé choisie clignote brièvement en rouge. Elle est assise dans son fauteuil roulant motorisé, les jambes tendues, immobiles devant elle. Ses mains, aux ongles parfaitement peints en bleu sarcelle, reposent toujours sur ses genoux.UN,elle tape.DRJe suppose : des gardénias ? Elle me regarde avec gratitude et hoche la tête.

Stacy était autrefois ronde. Maintenant qu’elle est nourrie grâce à une sonde d’alimentation insérée dans son abdomen, elle a perdu 45 livres. Son visage est si dessiné que ses grands yeux marron semblent encore plus grands. Mais ses cheveux noirs restent brillants – elle a toujours été fière de ses cheveux – et elle respire la confiance en elle. Stacy est une fille de Long Island, et vous pouviez entendre cela dans son discours saccadé. Désormais, parlant à travers son Tobii, elle a un accent britannique, choisi parmi un menu d'options. Jonathan – dont l'accent est purement originaire de New York – l'appelle sa « nouvelle voix informatique de Rachel Weisz ».

«Je suis une bombe à retardement ambulante», passe-t-elle 45 secondes à écrire, puis finit par dire.

A la première lecture,Bombe à retardementsemble un choix sombre pour son dernier film. Il s'agit du seul survivant d'une fusillade de masse dans un café qui, au lieu d'agir traumatisé, continue de vivre sa vie comme avant – et est vilipendé pour cela. "C'est une histoire sur la façon dont les gens vivent leur deuil différemment et à quel point ils portent des jugements", a déclaré le scénariste Allen Keller.

Stacy était en bonne santé lorsqu'elle a lu pour la première fois le scénario de Keller et a été immédiatement séduite. Elle pensait que le film pourrait être un commentaire social mordant, à laMerci d'avoir fumé. Le rythme des fusillades de masse aux États-Unis a rendu le sujet d’actualité. Après qu'elle ait reçu un diagnostic de SLA, l'accent mis par le scénario sur la « bonne » réponse à une tragédie a rendu l'histoire personnelle. Certains amis ont remis en question sa décision de continuer à travailler. Certains pensaient même qu’elle était égoïste. Pourquoi faire subir ça à sa famille ? Alors quand le personnage principal deBombe à retardementdemande avec exaspération : « Quelle est la réponse que vous attendez de moi ? » Stacy ressentit un profond choc de reconnaissance.

Oui, reconnaît-elle, la vie est très différente maintenant à cause de la SLA. La maison a dû être rénovée pour accueillir le fauteuil roulant de Stacy. Elle monte les marches devant la porte d'entrée bleu ciel via une nouvelle rampe. À l’intérieur, des télésièges ont été installés dans les deux escaliers en colimaçon pour la déplacer d’étage en étage. Il y a un appareil électrique qui la descend dans la baignoire, et elle dort dans ce que Jonathan et leurs deux enfants d'âge universitaire, Cooper et Ava, l'appellent « Superbed », un engin avec deux ascenseurs Hoyer qui hissent une écharpe en forme de filet pour l'aider à se déplacer. elle, comme un dauphin dans un aquarium. En plus de Jonathan, elle compte sur des soins infirmiers 24 heures sur 24. Parce qu'elle ne peut pas bouger ses bras, si vous la posez sans prendre de précautions, elle va s'asseoir sur ses mains.

Mais pour Stacy, son diagnostic n'est passon,et elle résiste à y être réduite. «Nous avons eu des conversations difficiles», explique Dannie Festa, la manager du couple. "Je pensais,Essayer de réaliser un film, est-ce vraiment ce que vous voulez ? Tu ne veux pas juste te reposer ? Ou être en famille ?Et Stacy m'a dit : « Pourquoi devrais-je arrêter de faire ce que j'aime ? Que vais-je faire ? Rester assis sur cette chaise et mourir ? Elle dit : « Ramenez-moi derrière cette caméra une fois de plus. » »

Til est le plus récentLe rapport « Inclusion in the Director's Chair », publié en janvier par des chercheurs de l'Université de Californie du Sud, incluait ce fait sobre : 83 % des réalisatrices n'ont réalisé qu'un seul film en 11 ans. (Et l’impact du mouvement #MeToo ne s’est pas encore fait sentir : en 2018, seulement 3,6 % des 100 films les plus rentables étaient réalisés par des femmes.)

Stacy a déjoué tous ces pronostics. Après qu'elle et Jonathan aient été nominés aux Oscars pour leur court métrage de 1993,Sur le front de mer,qui mettait en vedette Jonathan, Alexander et Ed Asner, elle a réalisé quatre longs métrages à petit budget. Pourtant, les opportunités ont été durement gagnées et les revers ont été nombreux. Alors que son premier long métrage, une comédie sur le politiquement correct intituléeLa Cène— mettait en vedette Cameron Diaz et Bill Paxton, entre autres, et jouait pendant un an à Paris, à peine enregistré aux États-Unis. Stacy était prête à diriger Sylvester Stallone et Kevin Bacon dans une adaptation cinématographique de la nouvelle de Stephen King « La Cadillac de Dolan ». » Puis il s'est effondré. De même, les discussions ont échoué sur un film basé sur la série téléviséeL'équipe de mods(une version à 50 millions de dollars sera plus tard réalisée par un homme).Laissez le diable porter du noir,un thriller qu'elle et Jonathan ont écrit, réalisé et interprété par Mary-Louise Parker, Philip Baker Hall et Jacqueline Bisset, mais son distributeur a fait faillite. Le film n'est jamais sorti en salles.

Elle a même un Weinstein dans son passé. En 2014, Bob et Harvey ont annoncé qu'ils allaient acquérir les droits mondiaux d'un film intituléL'homme au revoiravec Stacy à la réalisation. Elle et Jonathan avaient passé trois ans à développer le film (il a adapté le scénario d'une nouvelle), et quelques jours après que la société Weinstein ait fait connaître ses projets, le couple a rencontré Bob pour la première fois. Ils avaient à peine commencé à parler que Bob se tourna vers Stacy. «Je sais que cela va te mettre en colère», lui dit-il, «mais je préfère parler à ton mari.»

Pour le reste de la réunion, Bob a adressé tous ses commentaires à Jonathan. Enfin, Bob a déclaré qu'avant de pouvoir continuer, Stacy devait « essayer » en tournant une bobine grésillante de deux scènes. « Je ne pense pas que vous sachiez ce que vous ne savez pas », a-t-il déclaré. C'était une discorde majeure – Stacy était fermement attachée à la réalisation – mais elle a accepté. Le jour du tournage, Bob a envoyé un collègue observer et l'a appelé à un moment donné pour vérifier. Jonathan et Stacy se souviennent que lorsque le cadre a raccroché, il a répété ce que le jeune Weinstein venait de lui dire : « Ne aide-la. Bob semblaitvouloirStacy échoue.

Elle ne l'a pas fait. Néanmoins, Stacy a vite appris que Bob était toujours à la recherche d'un réalisateur plus expérimenté pour la remplacer. Par l'intermédiaire de son avocat, Bob a déclaré que "le scénario montrait beaucoup de mérite, mais il avait des inquiétudes concernant le manque relatif d'expérience de Mme Title en matière de réalisation, et la société Weinstein a finalement abandonné le projet". Heureusement, le producteur qui travaillait sur le film depuis le début a pu le confier à des partenaires plus solidaires, et en 2015, Stacy a tournéL'homme au revoiren un mois, avec un budget de 7 millions de dollars. À ce jour, il a rapporté 27 millions de dollars dans le monde.

Récemment, Jonathan a compté les jours que sa femme a passés derrière la caméra au cours de ses 25 ans de carrière. Le nombre est 99. « Cela fait quatre jours par an », dit-il en secouant la tête. "C'est putain de criminel."

"Avoir survécu dans ce business au point où #MeToo change enfin les choses et maintenant être frappé par cela est littéralement une blessure plutôt qu'une insulte", a écrit Stacy dans une note visant à recruter des membres de l'équipe pour son dernier film. "Et pourtant, nous y sommes."

Pour mieux comprendreFace à ce que vit sa femme, Jonathan lui propose de jouer à un petit jeu. Ce soir, quand vous vous couchez, allongez-vous et essayez de ne pas ajuster votre corps, pas d'un iota. Ne gonflez pas l'oreiller, ne tirez pas sur les couvertures et ne vous rapprochez pas de votre partenaire. Essayez de rester allongé là. « Si tu peux tenir 30 secondes, je t'achèterai un Reuben », dit-il. Essayez ensuite d’imaginer que non seulement vous êtes incapable de bouger, mais que vous souffrez également. Jusqu'à ce qu'ils trouvent les bons somnifères, tel était le sort de Stacy, chaque nuit. Parfois, c’est encore le cas.

Un jour, alors que nous sommes assis ensemble, Stacy dit qu'elle veut me lire quelque chose qu'elle a écrit. "Si tu me tues, ça fera du bien", commence-t-elle de sa voix raffinée de robot. « Ne vous inquiétez pas, ce n'est pas un essai sur le suicide. Cela fait référence au moment où j’ai eu du mal à dormir, il y a quelques mois. Ses muscles étaient grippés, dit-elle. Elle était allongée à côté de son mari, agonisante, et même si elle pouvait encore parler, tout ce qui sortait de sa bouche n'était que des ordres. « Frotte-moi le dos. Mes pieds. Mes orteils. Ma tête. Encore mes pieds », me dit-elle en racontant l’incident. « Nous étions sur mon cou – pour probablement, si je suis honnête, la troisième fois – lorsque j'ai fait la demande ignominieuse : frottez plus fort. Ses mains, sans aucun doute fatiguées, rassemblèrent leurs forces et se resserrèrent fermement autour de mon cou. Ma première réaction a été « Ahh ». Puis j'ai pensé,Penner est fou. Bouillonnant. Une petite partie de lui pourrait me tuer.»

Stacy appelle Jonathan par son nom de famille, Penner. Cela ou « Movie Yoda », une référence à sa maîtrise des anecdotes cinématographiques obscures. Jonathan appelle Stacy sa « fiancée guerrière » ou invoque des surnoms liés au cinéma pour l'amuser : Gedde Watanabe (un acteur dans le film de John Hughes)Seize bougies), Dingo Gozer (le méchant deChasseurs de fantômes), ou simplement Harpo. Des cinq Marx Brothers, note-t-il, Harpo est celui qui ne parle pas.

«Je m'appelle Groucho», dira Jonathan. Le label a une résonance pour lui. Écrivant sur Lotsa Helping Hands, il a décrit honteusement l’une de leurs épreuves nocturnes. «Je masse son bras douloureux. Je tire sa taille en arrière pour qu'elle soit plus confortablement sur le côté. J'ajuste les oreillers. Nous nous rendormons. Elle me réveille à nouveau une heure ou deux plus tard. Je suis plus dur. Je suis grincheux. Je suis juste épuisé et, dirons-nous, pas complètement présent. Je l'ajuste à nouveau. Être réveillé deux fois, a-t-il découvert, est sa limite. Dans ces jours les plus sombres, avant qu'ils ne s'en rendent compte, « elle me réveillait une troisième fois. Ou un quatrième. Ou, le jour où elle m'a traité de méchant, un cinquième et un sixième. J'étais fou d'insomnie. Elle a dit : « Quand tu es comme ça, je veux mourir. » Je lui ai dit le matin : « J'étais content qu'il n'y ait pas d'armes dans la maison parce que nous ne serions plus là tous les deux. »

L’alternative – dormir à l’écart – a également été atroce. En juillet dernier, lorsque le couple a gagné une bataille avec leur compagnie d'assurance et a finalement pu louer à Stacy son Superbed, Jonathan a été choqué de découvrir qu'il n'y avait pas de place pour lui dedans. « À ce moment-là, j’ai ressenti ce que notre grand roi des cuivres signifiait pour nous », a-t-il déclaré. « La SLA se propage désormais dans nos vies comme une crue. »

Parfois, de nos jours, leur relation ressemble plus à celle d’un parent et d’un enfant qu’à celle d’un mari et d’une femme. Comme Stacy l’a noté dans un article rare sur Lotsa Helping Hands, « l’essentiel des soins incombe à Penner. Il me transfère toute la journée. De la voiture à la chaise en passant par la piscine. Quand il le fait, il y a ce beau moment infantilisé. Je lève les bras au-dessus de ma tête et je pense :En haut,et ces bras forts et magnifiques m'entourent. Il m'embrasse légèrement sur les lèvres et me soulève. Up, le début du désir. Up, une sensation superlative. Qui ne se souvient pas dans ses os de ce moment d'enfance, murmurant « Debout », puis étant serré, en sécurité, petit et rempli de bien-être. C'est moi toute la journée.

Le couple n’a cependant pas renoncé au sexe, pas du tout. «C'est fantastique, c'est la vérité», dit Jonathan alors que lui et moi buvons du café à la table de la cuisine un matin. Même si Stacy est presque complètement paralysée, elle n'a perdu aucune sensation. « C'est l'une des choses qui ne disparaissent pas pour un patient atteint de SLA », dit Jonathan. «Nous aimons nous amuser, et lui donner ce genre de plaisir est une bonne chose. Stacy initie encore certaines de ces rencontres, comme elle le faisait auparavant. Elle dira : « Faisons l'amour ! Que se passe-t-il ici ? Et je dirai : 'D'accord, vous savez, il y a d'autres personnes dans la pièce.' Peut-être que nous avons besoin d'être seuls. « Avec l’aide constante des infirmières, le temps passé seul est en effet rare. Mais ils le trouvent.

"Je ne veux pas être trop privée", me dit Stacy, les yeux pétillants, "mais je n'ai plus de réflexe nauséeux." Pendant les rapports sexuels, elle oublie les limites de son corps et Jonathan la taquine en lui disant qu'elle oublie également Towel – une raison suffisante pour s'occuper. « Je ne me sens pas à l'aise de ne pas être son mari », dit-il. "Je n'ai pas encore permis que cela me soit enlevé."

"Mes jambes me tuent"dit Stacy. C'est un autre après-midi dans le salon Penner-Title, et ils rencontrent pour la première fois un producteur délégué, Carl Beyer. L'objectif est d'élaborer un budget pourBombe à retardementà envoyer à des financiers potentiels. Jonathan plie les genoux de sa femme, joignant doucement ses pieds pour poser son ordinateur portable sur ses chevilles, là où elle peut le voir. Alors que Beyer passe ligne par ligne, Jonathan s'en remet à sa femme. «Demandons au patron», dit-il.

Beyer répond à ses questions. Artiste du storyboard ? Il y a une pause pendant que Stacy tape. "J'en aurai besoin", dit-elle finalement, d'un ton royal. Steadicam? Presque imperceptiblement, elle acquiesce oui. Grue? Chariot? Un autre signe de tête. Caméra portable ? Elle ne peut pas secouer la tête, mais elle parvient à se tourner légèrement. C'est un non. Stacy décide également de ne pas embaucher de cascadeur, ce qui permet d'économiser au moins 30 000 $.

Alors que Stacy et Beyer vont et viennent, Jonathan commence distraitement à chanter. C'est une de ses habitudes. Il chantera des paroles de, disons,Les gars et les poupées: « Poursuivez-moi, poursuivez-moi / Que pouvez-vous me faire ? Aujourd'hui, il canalise Patsy Cline. «Crazy…» chante-t-il doucement.

"Serviette, s'il te plaît", dit Stacy, et Jonathan oblige rapidement.

Si Stacy était en bonne santé, ils pensent que le film pourrait être tourné en 21 jours. Ils ont ajouté six jours à l'horaire pour s'adapter aux régimes quotidiens qui la maintiennent en vie. Ses matinées commencent par 20 minutes dans un gilet à percussion, qui libère les sécrétions qui s'accumulent dans sa poitrine pendant la nuit. Jonathan ou une infirmière lui aspirera ensuite la bouche et les poumons, un processus qui devra être répété toutes les heures. Le brouillard d'albutérol est délivré via un nébuliseur. Pour se prémunir contre l’infection, un tube dans sa trachée doit être remplacé. Ses membres, raidis par le sommeil, sont tournés et massés ; il y a une visite aux toilettes, puis un repas de Liquid Hope, un mélange biologique de protéines de riz, de légumes et de vitamines qui est versé dans son tube G deux fois par jour, ainsi que des jus de pommes et de pruneaux frais préparés par Jonathan.

Tout cela peut paraître prohibitif, mais Stacy n'est pas la première réalisatrice à tomber gravement malade pendant une production. Sur son dernier film,Les morts,John Huston, le réalisateur 15 fois nominé aux Oscars, était pour la plupart confiné dans un fauteuil roulant, inhalant de l'oxygène. Plus récemment, en 2014, après que Richard Glatzer ait reçu un diagnostic de SLA, il a co-écrit et co-réaliséToujours Alice —le film sur la maladie d'Alzheimer avec Julianne Moore – avec son mari, Wash Westmoreland. Glatzer n'a jamais manqué un jour de tournage malgré son incapacité à parler (il communiquait sur le plateau en tapant avec un doigt). Moore a remporté l'Oscar de la meilleure actrice pour ce rôle et 16 jours plus tard, Glatzer est décédé.

Westmoreland me dit que tout scepticisme quant à l’efficacité de Stacy en tant que réalisatrice vient d’une mauvaise compréhension du travail. Diriger ne signifie pas nécessairement aboyer des ordres, dit-il, ou porter des jodhpurs et faire claquer une cravache « comme Erich von Stroheim ». Ce qui est essentiel, c'est qu'un réalisateur ait une vision, dit-il. Bien sûr, Stacy devra être entourée d'une équipe solidaire et d'un casting au grand cœur, ajoute Westmoreland, "mais cela fait simplement partie de la réalisation d'un film : avoir la bonne équipe en place".

Quand je contacte les acteurs qui se sont engagés àBombe à retardement ambulante,chacun semble honoré simplement d’avoir été sollicité. Alexander, qui plaisante en disant qu'il est un membre de longue date de la « Stacy and Jonathan Repertory Company », s'est enrôlé sans lire le scénario. «La SLA n'a rien à voir avec ça», dit-il. « Quand Stacy dit : « Veux-tu faire partie de quelque chose que je fais ? l'histoire est que je dis «Ouais». " Bob Odenkirk dit qu'il a adoré le scénario et qu'il pouvait imaginer jouer l'un des nombreux rôles. « Plus que toute autre chose, j'aimerais être là pour la regarder faire », dit-il. "Si quelqu'un le pouvait, c'est elle qui le pouvait."

Pendant des années,des amis ont plaisanté en disant que Stacy devrait écrire un livre. On l'appelleraitDemandez à Stacyparce que tant de gens comptaient sur elle pour leur dire quoi faire dans presque toutes les situations. «Elle sait tout», déclare Elizabeth Stephen, qui a fréquenté Brown avec Stacy. "Pas d'une manière odieuse, mais elle a toujours su qu'il y avait mieux." Ainsi, lorsque Stacy a insisté sur le fait qu'elle survivrait jusqu'à ce que les médecins trouvent un remède contre la SLA, personne n'a contesté.

Il semblait y avoir des raisons d’espérer, surtout lors de quelques mois bénis, fin 2018, lorsqu’un guérisseur russe entra dans leur vie. Il a facturé un tarif journalier exorbitant pour lui masser les membres affaiblis et a dû être hébergé dans un hôtel à proximité. Mais pendant un moment, le guérisseur semblait faire des miracles. Stacy a arrêté tous ses médicaments contre la douleur. Elle avait plus de mobilité. Il semblait que ses symptômes s’inversaient – ​​jusqu’à ce que soudainement la maladie réapparaisse. Ses nuits redevinrent pénibles et les médicaments s'imposèrent. Lorsque les membres de la famille qui aidaient à payer l'hôtel du guérisseur ont déclaré qu'ils ne pouvaient pas continuer, Jonathan a pris la décision difficile de le quitter.

« Nous avons réglé les problèmes économiques, mais ce n’était pas viable », dit-il. À l'heure actuelle, les frais médicaux de Stacy s'élèvent à plus de 14 000 $ par mois, et même si l'un ou l'autre d'entre eux reçoit occasionnellement des restes pour des projets antérieurs, ses amis couvrent bon nombre de leurs dépenses quotidiennes et s'assurent que quelqu'un les amène. dîner via un horaire sur Lotsa Helping Hands.
Le couple a envisagé de vendre leur maison et de réembaucher le guérisseur. « Mais en fin de compte, je suppose qu'il s'agit de mettre la tête devant le cœur », explique Jonathan. « Elle a décliné depuis son départ. Mais je n’étais pas prêt à faire ça à moi-même, à mes enfants ou même à elle. Une partie du problème est qu'il est impossible de savoir de combien d'argent ils auront besoin à l'avenir, car il n'y a aucun moyen de savoir combien de temps Stacy survivra. D’ailleurs, où vivraient-ils s’ils vendaient la maison ? « Tout l'argent que je lui ai donné, je vais en avoir besoin pour les soignants », dit-il, « en supposant que cela dure longtemps ».

Nous sommes dans ce qui était autrefois leur chambre – vous pouvez encore voir les marques sur les planches de bois à l’endroit où se trouvait leur lit king-size. Désormais, l'espace ensoleillé est rempli de l'équipement de Stacy : le respirateur, un fauteuil de massage et son Superbed. Stacy est assise pendant que Jonathan se penche par la fenêtre, ajustant une mangeoire à oiseaux pour qu'elle puisse mieux la voir.

"Pouvez-vous plier mes jambes?" » demande Stacy. Il ferme la fenêtre et fait ce qu'elle demande.

Le lendemain, ils ont un appel avec un médecin réputé spécialisé dans la SLA à Boston. La maladie de Stacy a progressé relativement rapidement et le couple souhaite discuter de la façon dont elle va mourir et des types de choix qu'ils pourraient devoir faire. "Je vais être très direct", dit Jonathan en massant les mollets de sa femme. « Il n'y a que quelques facteurs qui tuent avec la SLA. Soit elle va contracter une sorte d’infection systémique, que nous repousserons et repousserons jusqu’à ce que nous ne puissions plus la combattre. Ou il est possible que son cœur ou son diaphragme lâche. Et puis il y a la possibilité que ses yeux lâchent et qu'elle ne puisse plus communiquer.

Stacy regarde attentivement son écran Tobii, et une minute plus tard, alors que Jonathan continue de se frotter le corps, elle dit : "C'est le plus effrayant."

« La plupart des gens ne vivent pas aussi longtemps », explique Jonathan. « La plupart des gens n'ont pas accès à la trachée ni à l'évent. Si elle ne l’avait pas eu, elle serait morte l’année dernière.

Avant que Stacy ne puisse plus bouger les yeux, Jonathan a besoin de connaître ses souhaits, mais même si elle lui donne une réponse maintenant, il est inquiet : et si sa femme change d'avis ? « 'Ne me tue pas ! Je ne le pensais pas. S'il vous plaît, gardez-moi en vie ! » – nous ne le saurons pas », dit Jonathan en se mettant à pleurer. «C'est la putain d'histoire d'horreur ultime. Vous ne savez tout simplement pas combien de temps vous avez pour élaborer ces plans.

"Une serviette mouillée, s'il te plaît", dit Stacy. Jonathan utilise un coton-tige pour s'essuyer la bouche.

"J'ai mal à la tête."

Jonathan essaie de deviner ce qu'elle veut. « Tu veux de l'eau ? Du Tylenol ? Quelque chose de plus fort ? Veux-tu qu’on se taise et qu’on te laisse tranquille ? Il y a une pause pendant que Stacy tape. Puis, dans un torrent régulier de mots, elle dit : « Frottez-moi le haut de la tête. Barre oblique inverse. Je ne veux pas vivre enfermé.

Jonathan rit alors. «C'est ma fille. Le ridicule et le sublime en une seule phrase. D'accord, c'était une déclaration très claire. Vous ne voulez pas vivre enfermé.

Nous attendons pendant que Stacy tape. «Je suis claire là-dessus», dit-elle.

Combien de tempsEst-ce que l'un d'entre nous devrait passer du temps à parler de la mort ? Jonathan est aux prises avec cela. Ne devrait-il pas inciter sa femme à rester dans l'instant présent, à simplement profiter de ce qui reste de sa vie ? Cooper et Ava Penner, 23 et 20 ans, s'investissent pour aider leur mère à faire cela, ainsi que leur père. Ils ont tous deux déménagé – Cooper, diplômé de Brown, s'apprête à passer le MCATS, en route, pense-t-il, pour devenir neurologue. Ava – dont le nom sa mère doit mal orthographier « Aeyva » pour que les Tobii le prononcent correctement – ​​est en congé de l'Université de Boston et, jusqu'à récemment, travaillait comme assistante dans une société de production.

Les enfants aident avec Towel et pour mille autres choses, mais c'est leur présence qui aide le plus. Récemment, ils ont organisé un dîner avec leur père et ont cuisiné pour ses amis les plus proches. "Salut, maman!" Ava, qui porte le nom de l'actrice Ava Gardner, crie chaque jour avec éclat lorsqu'elle revient du travail. Lorsque le salon est rempli d'amis en visite, c'est Cooper qui se penche pour demander : « Tu veux que je reste à tes côtés, maman ?

Chaque jour, Jonathan emballe Stacy, branche un ventilateur portable et fait sortir son fauteuil roulant par la porte d'entrée et descend la rampe jusqu'à la rue. En empruntant un chemin sinueux, ils se rapprochent de leur destination : une butte sablonneuse où vous pouvez apercevoir le panneau HOLLYWOOD. C'est assez incroyable avec quelle facilité ils peuvent s'y rendre à pied. La plupart du temps, ils rencontrent des groupes de touristes, se chamaillant en japonais et en allemand, essayant de trouver le meilleur endroit pour se garer ou poser pour des selfies avec les majuscules de 45 pieds de haut.

Toujours, au cours de cette promenade, Jonathan exhorte Stacy à admirer le ciel bleu, les chardons violets et les plants de moutarde jaunes le long du sentier. Il met toujours leur chien, un teckel nommé Tootsie parce qu'elle ressemble tellement à Dustin Hoffman, sur les genoux de Stacy, là où sa femme la veut. « Écoute, chérie », dira-t-il. "Les oiseaux gazouillent et la lumière ne pourrait pas être plus belle." Ce mois-ci, ils prévoient de venir à cet endroit pour renouveler leurs vœux de mariage.

« C'est très clair », chante doucement Jonathan. Il ne termine pas la lignée Gershwin.

Un jour, nous revenons d'une virée au panneau HOLLYWOOD lorsque Cooper nous rejoint. Jonathan est à mi-chemin de l'histoire d'une femme dont il a entendu parler et qui a perdu la capacité de fermer les yeux. En désespoir de cause, cette pauvre femme s'est fait coudre les yeux, dit-il. Cooper a l'air perturbé et enseigne rapidement à son père le protocole le plus courant : l'implantation chirurgicale de poids en or pour restaurer la fonction normale des paupières. Le jeune homme se penche sur sa mère. "Est-ce que ça te dérange, maman?" » demande-t-il doucement en lançant à son père un regard frustré. Jonathan ne s'excuse pas. «Je ne vais pas lui cacher d'histoires», dit-il. "Des histoires particulièrement effrayantes."

En avril, le couple et leurs enfants ont visité le lieu où Stacy souhaite être enterrée : le Hollywood Forever Cemetery. Stacy l'a choisi parce qu'ils y projettent des films les nuits d'été (et elle aura des redevances cinématographiques pour ses voisins : les réalisateurs Cecil B. DeMille et John Huston et des acteurs tels que Douglas Fairbanks, Mickey Rooney, Fay Wray et Judy Garland). Jonathan a rapporté que Stacy a pleuré pendant qu'ils faisaient rouler son fauteuil roulant, mais il « a trouvé l'endroit étrangement réconfortant. Libérant, même. Nous agissons. Vivre dans la réalité. Sur le chemin du retour, cependant, lorsqu'ils passèrent devant un lieu de prédilection de Los Angeles – la maison du poulet et des gaufres de Roscoe – il pleura aussi parce que, écrivit-il, « j'ai vu mon un jour ; faire tournoyer un pilon et boire du vin dans le cimetière. Je déverse mes tripes à Stacy, qui, je le sais, écoutera.

Dans son esprit,Stacy voit précisément ce qu'elle veutBombe à retardement. «Je opte pour un look luxuriant et densément coloré!» elle m'envoie un e-mail. « Prime ! Et les séquences fantastiques, je les afficherai en grand et en zoomant, [pour les rendre] distinctes ! Les acteurs joueront tous pour la réalité. Le film – avec le budget, les acteurs et l’équipe de premier plan – est distribué à plusieurs financiers. À la seconde où le feu vert est donné, Stacy, malade depuis deux ans et dont l'espérance de vie est de deux à cinq ans, veut commencer le tournage. Elle et Jonathan réfléchissent donc à la manière dont ils devront adapter leur vie pour s'adapter au tournage. Selon les endroits, ils ont parlé de rapprocher Stacy's Superbed du plateau pour réduire le temps de trajet. Peut-être que le matin, ils feront sa séance avec le gilet percutant dans la voiture sur le chemin du tournage du jour. Ils la nourriront là-bas. Ils s'attendent à ce qu'elle travaille dix heures par jour.

En attendant, le couple va au cinéma. Grâce à une camionnette équipée d'une rampe pour fauteuils roulants – un cadeau d'amis – ils se rendront dans une maison de renaissance appelée New Beverly Cinema pour voir un double long métrage de Burt Reynolds, par exemple. (Stacy n'avait jamais vuSmokey et le bandit,ce que Jonathan considérait comme un crime ; il a envoyé des horaires de spectacle à des amis via Lotsa Helping Hands ce jour-là, les exhortant : « S'il vous plaît, rejoignez-nous ! »)

Récemment aussi, Stacy a passé quelques heures dans le fauteuil du réalisateur. La section du Wisconsin de l'ALS Association avait organisé le tournage d'annonces d'intérêt public à Los Angeles mettant en vedette Courtney B. Vance, dont la mère est décédée de la SLA en 2017. Grâce à une série de coïncidences heureuses, ils ont appris que Stacy et Vance avaient déjà travaillé ensemble et qu'elle était recrutée pour réaliser (et apparaître dans) quelques messages d'intérêt public.

Lorsque l'équipe est arrivée chez Stacy et Jonathan pour le tournage, Dave Hanneken, directeur créatif exécutif de l'agence de publicité Hoffman York à Milwaukee, se souvient avoir été frappé par l'assurance de Stacy et sa maîtrise de Tobii. « J'ai été étonné de la rapidité avec laquelle elle pouvait partager ses commentaires », dit-il, admettant qu'il n'était pas sûr qu'elle serait capable de faire le travail. Mais Stacy avait préparé une liste de plans détaillée, et une fois qu'elle (ou plutôt son alter ego britannique) l'a lue à haute voix : « Médium sur Courtney pour tous les dialogues. Couverture étroite de moi »- tout le monde s'est détendu.

J'ai regardé les messages d'intérêt public de Stacy plusieurs fois maintenant. Vance les porte à merveille, mais mon regard s'attarde sur elle. Stacy est parée de bottes de cowboy, avec une écharpe vert vif et bleu autour du cou. Ses cheveux brillent, ses yeux aussi. Elle apprécie clairement d’être aux commandes.

je suis devenuen quelque sorte obsédé par l'apparition de Jonathan dansSurvivant: Îles Cook— sa première saison dans la série, en 2006. Mon épisode préféré est le 13, quand, après 31 jours de poulpe bouilli et de blottis sous des tentes avec des inconnus en sueur, les candidats ont une surprise : la journée en famille. "Dites bonjour"Survivantl'animateur Jeff Probst dit soudainement à Jonathan : « à votre femme, Stacy ».

Ils sont séparés depuis un mois, mais maintenant Stacy court vers son mari, qui a l'air débraillé et maigre dans un T-shirt et un short sales. Il ouvre la bouche, sans voix. "Salut, bébé", dit Stacy alors que Jonathan la rapproche. Elle a l'air si robuste et il est si heureux de la voir. Ensuite, les deux s'affrontent contre d'autresSurvivantdes couples dans un concours qui consiste à remplir des seaux d'eau ; les gagnants bénéficient d'un bon repas et d'une nuit ensemble. Le plus délicat est que Jonathan a les yeux bandés et que Stacy doit le guider avec sa voix. Face à des obstacles exaspérants, ils doivent trouver un moyen de communiquer. "Est-ce que c'est bon?" Jonathan criera après avoir jeté aveuglément de l'eau vers un seau que tient Stacy. "Non, c'était très diffus!" Stacy répond. "Essayez à nouveau!"

Sous la direction de Stacy, Jonathan devient de plus en plus précis et la victoire semble probable. Puis, au dernier moment, une autre équipe les dépasse. "Merde", dit Stacy en jetant son seau sur le sable. Elle retourne à Los Angeles, tandis que son mari restera sur l'île au milieu du Pacifique. Avant que Stacy puisse être emmenée, Jonathan traverse la plage à grands pas vers elle. «Jonathan, ne demande même pas la permission. Il fait ses adieux », gronde Probst tandis que Jonathan embrasse sa femme une dernière fois.

*Cet article paraît dans le numéro du 13 mai 2019 deNew YorkRevue.Abonnez-vous maintenant !